Tanquem l’any 2017 i fem balanç del projecte “No estic sol, Tinc IDP”
Febrer 2018
El 2017 ha finalitzat i des del projecte "No estic sol" fem una valoració de tota la tasca que hem desenvolupat. L’objectiu ha estat vetllar pel benestar emocional i la qualitat de vida dels nens i nenes que pateixen una IDP. Al llarg de l’any hem pogut atendre 54 pacients i més de 120 familiars, els hem acompanyat en el seu procés donant resposta a necessitats molt diverses i complexes, realitzant un total de 575 visites. S’han fet intervencions en petits grups terapèutics, 4 tallers grupals, activitats socials i una sortida. Dins del programa "Les IDP a les escoles" hem fet intervencions en 4 centres educatius.
Una novetat important ha estat que al 2017 s’ha iniciat el cribratge neonatal de la Immunodeficiència Combinada Greu mitjançant la prova del taló de tots els nadons nascuts a Catalunya. Hem atès a 12 famílies dins d’aquest protocol pioner al nostre territori, oferint suport psicològic des del primer moment.
En el projecte s’ha treballat dins d’un model de suport integrat i coordinat amb l’equip interdisciplinar i amb les dues entitats implicades l’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) i la BCN PID Foundation fet que ha permès oferir ajuts socials durant els ingressos a les famílies, optimitzar l’espai d’atenció i disposar de material de joc i estimulació. Tot això ha estat possible principalment gràcies a la col•laboració de L’Obra Social La Caixa, i també al suport rebut per diverses administracions: la Generalitat de Catalunya, l’Ajuntament i la Diputació de Barcelona.
La valoració global ha estat molt satisfactòria per part de tots participants. Hem pogut constatar com el fet d’atendre la dimensió psicològica i personal dels pacients i de les seves famílies ha afavorit l’acceptació del diagnòstic, ha optimitzat l’adherència als tractaments i, per tant,ha millorat la vida dels nens amb IDP i del seu entorn.