Cerramos el año 2017 y hacemos balance del proyecto "No estoy solo. Tengo IDP"
Febrero 2018
El 2017 ha finalizado y desde el proyecto "No estoy solo" hacemos una valoración de todo el trabajo que hemos desarrollado. El objetivo ha sido velar por el bienestar emocional y la calidad de vida de los niños y niñas que padecen una IDP. A lo largo del año hemos podido atender a 54 pacientes y más de 120 familiares, los hemos acompañado en su proceso dando respuesta a necesidades muy diversas y complejas, realizando un total de 575 visitas. Se han hecho intervenciones en pequeños grupos terapéuticos, 4 talleres grupales, actividades sociales y una salida fuera del hospital. Dentro del programa "Las IDP en las escuelas" hemos hecho intervenciones en 4 centros educativos.
Una novedad importante ha sido que el 2017 se ha iniciado el cribado neonatal de la Inmunodeficiencia Combinada Grave mediante la prueba del talón de todos los recién nacidos en Cataluña. Hemos atendido a 12 familias dentro de este protocolo pionero en nuestro territorio, ofreciendo apoyo psicológico desde el primer momento.
En el proyecto se ha trabajado dentro de un modelo de apoyo integrado y coordinado con el equipo interdisciplinar y con las dos entidades implicadas: la Asociación Catalana de Déficits inmunitario Primarios (ACADIP) y la BCN PID Foundation lo que ha permitido ofrecer ayudas sociales durante los ingresos a las familias, optimizar el espacio de atención y disponer de material de juego y estimulación. Todo ello ha sido posible principalmente gracias a la colaboración de La Obra Social La Caixa, y también al apoyo recibido por varias administraciones: la Generalitat de Cataluña, el Ayuntamiento y la Diputación de Barcelona.
La valoración global ha sido muy satisfactoria por parte de todos los participantes. Hemos podido constatar como el hecho de atender la dimensión psicológica y personal de los pacientes y de sus familias ha favorecido la aceptación del diagnóstico, ha optimizado la adherencia a los tratamientos y, por tanto, ha mejorado la vida de los niños con IDP y de su entorno.