Nace el consejo asesor de pacientes
Mayo 2018
Este 2018 nace el Consejo Asesor de Pacientes de la Barcelona PID Foundation, un nuevo órgano asesor representativo de pacientes con IDP y de sus familiares que permitirá dar voz directa a los pacientes y dar su opinión sobre los proyectos que lleva a cabo la BCN PID Foundation.
Este consejo participará en la elaboración de políticas de atención al paciente y difusión de las IDP, promocionará la participación del paciente en las actividades de la Fundación y revisará materiales divulgativos y de educación y propondrá campañas de difusión o micromecenazgo.
El pasado 22 de mayo tuvo lugar la primera reunión del consejo consultivo de pacientes con gran entusiasmo por parte de todos para tratar de ayudarnos a hacer mejor las cosas y para ayudarnos a crecer en beneficio de los pequeños que sufren una IDP .