Resultados del proyecto "Tengo IDP, No estoy solo" durante el 2017
Enero 2018
El proyecto "Tengo IDP, No estoy solo" cierra el año 2017 con la satisfacción de haber alcanzado los objetivos planteados y con muy buena valoración en las encuestas de satisfacción entregadas a los pacientes, familiares y profesionales que participan.
Se ha conseguido ofrecer un modelo de atención integral a los pacientes pediátricos con una inmunodeficiencia primaria (IDP) y sus familias gracias al gran apoyo de la Obra Social La Caixa y con ayudas específicas de la Diputación y el Ayuntamiento de Barcelona . El objetivo ha sido velar por el bienestar emocional y la calidad de vida de estos niños y niñas que padecen una enfermedad crónica.
A lo largo de 2017 hemos podido atender a unos 70 pacientes y 140 familiares acompañándolos en su proceso de crecer con una IDP, dando respuesta a necesidades muy diversas y complejas. Se han hecho ayudas sociales durante las hospitalizaciones ofreciendo tickets de comida para cuidadores, becas de transporte y materiales específicos. Se ha obsequiado con los Kits de acogida a 42 pacientes ingresados.
Se ha contado con una psicóloga a jornada completa que ha trabajado de forma integrada y coordinada dentro del equipo interdisciplinar y con las dos entidades implicadas en el proyecto la Asociación Catalana de Déficits inmunitario Primarios (ACADIP) y la BCN PID Foundation.
La valoración global ha sido muy positiva y satisfactoria por parte de todos los implicados. Los resultados de las encuestas de evaluación han sido excelentes destacando por parte de los pacientes y familiares la profesionalidad, la implicación y el trato humano recibido. Las propuestas de mejora sólo apuntan a mejorar ciertos aspectos del espacio de las consultas. Las encuestas han servido para evaluar el servicio dando voz a los pacientes para captar sus necesidades y demandas.