Apoyamos la implantación universal del cribado neonatal para la IDCG en España. En Cataluña ya se aplica desde enero de 2017.

El proyecto pretende obtener un diagnóstico precoz de las IDP en los centros de atención primaria con un algoritmo de diagnóstico informatizado y gestionar una mejor coordinación con los centros de referencia en IDP.

Se ofrece apoyo psicológico experto a los niños y niñas con IDP y su entorno familiar en un espacio adecuado y con un material óptimo para alcanzar mejores resultados clínicos de la enfermedad y favorecer su calidad de vida. Atención especial a los padres de los recién nacidos diagnosticados de una inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) por cribado neonatal que requerirán un trasplante de progenitores hematopoyéticos.

Se ofrece soporte social para dar cobertura a las necesidades básicas y al confort de los pacientes adultos y de sus familiares y/o cuidadores/as durante las estancias hospitalarias: ayudas de alimentación, transporte, alojamiento y soportes informáticos, con acceso a Internet.

Damos servicio de atención psicosocial a los pacientes adultos con IDP con el objetivo de conseguir una inclusión integral y continuada de todos los destinatarios. Trabajamos a través de herramientas que mejoran la vivencia de la enfermedad y la capacidad de afrontamiento hacia la misma, consiguiendo un empoderamiento personal que nos permita alcanzar mejoras en la calidad de vida.